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La viralità dell’Ice Bucket Challenge ha riportato agli onori della cronaca la tragedia di chi, ogni giorno, deve avere a che fare con una malattia subdola, insulsa e straziante quale la SLA. La chiarezza sull’argomento è però ancora necessaria per conoscere a fondo il Mostro con cui si deve combattere. Un boia letale che, purtroppo, anche nel mondo dello sport e del calcio ha mietuto troppe vittime illustri.

Non c’è nulla di più preciso e al tempo stesso drammatico del trafiletto con il quale l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) descrive la malattia:  “La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute“.

La SLA colpisce prevalentemente in un’età tra i 40 e i 70 anni. In Italia, attualmente 5000 persone si vedono distrutta l’esistenza da questa malattia. Come già detto, le cause sono sconosciute. Senza addentrarci troppo in tecnicismi, possiamo affermare che le ipotesi formulate fino ad ora non hanno trovato riscontri, e vanno posizionate tutte nel cassetto delle supposizioni. La SLA fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean Martin Charcot ma ebbe incredibile risalto agli occhi dell’opinione pubblica non prima del 1940: il primo personaggio di rilievo a soffrite di tale malattia fu il giocatore di baseball Lou Gehrig, inevitabilmente sconfitto. A livello sportivo, la SLA ha avuto un’incidenza terrificante specialmente nel mondo del calcio: moltissimi sono infatti gli ex eroi del pallone la cui vita è terminata in tragedia per via della SLA. Il numero dei calciatori malati di SLA risulta essere sulla 50ina: un dato sconcertante, che assume contorni ancor più terribili se si pensa che la malattia colpisce con una percentuale dell’11% in più le persone che praticano tale attività agonistica rispetto a chi non gioca a pallone. Colpi di testa, doping, farmaci per prestazioni fisiche: anche stavolta, tante ipotesi sulle concause ma nessuna certezza. Se non quella di chi è andato via per sempre, senza nemmeno poter salutare.

Il triste primato del primo calciatore ad ammalarsi di SLA è detenuto proprio da un italiano, Armando Segato. Ex centrocampista che tra il 1948 e il 1964 giocò per Cagliari, Prato, Fiorentina e Udinese, fu dichiarato malato di SLA nel 1968. Segato scopre di essere malato praticamente per caso: dopo un infortunio che gli distrugge tibia e perone, è costretto ad operarsi. La procedura riesce senza problemi, ma una volta tolto il gesso si scopre che il tessuto muscolare non si è riformato. E’ l’inizio della fine. La forza d’animo porta Segato ad andare in panchina nonostante la malattia. Poi, le forze svaniscono per sempre. E, con loro, anche la sua vita. La morte di Segato porterà, in seguito, ad un’inchiesta della Procura di Torino sulla presunta compartecipazione tra doping e SLA che riguarderà anche la dipartita di altri calciatori. Ernesto “Tito” Cucchiaroni, ex ala e bandiera della Sampdoria, morirà nel 1971 in un’incidente stradale a soli 44 anni. Purtroppo, la sua fine era già stata scritta: da tempo, infatti, Cucchiaroni sapeva di essersi ammalato. Il Destino ha solo accelerato le cose. Un altro ex sampdoriano, Ernst Ocwirk, si ammalò nel 1973. Morì nel 1980, a soli 53 anni. Come dimenticare Fulvio Bernardini: apprezzato ex calciatore, allenatore e dirigente, si ammalò nel 1981 morendo tre anni più tardi. Le cause della morte furono rese note soltanto vent’anni dopo la scomparsa. A Bernardini è intitolato il centro sportivo di Trigoria, sede ufficiale della Roma.

Tantissimi i casi anche negli anni ottanta: Giorgio Rognoni, ex centrocampista, scompare nel 1980. Narciso Soldan, ex portiere dell’Inter, ci saluta nel 1987. Albano Canazza, ex calciatore del Como (al centro di una vera e propria diatriba mediatica per via della zona dove sorge attualmente lo stadio Sinigaglia, una palude la cui bonifica avrebbe provocato concause riguardanti l’avvento del male su alcuni giocatori della squadra), si ammala nel 1997 e muore tre anni dopo a causa di un’insufficienza respiratoria provocata dalla malattia. Ancora un ex giocatore della Sampdoria, Guido Vincenzi, si spegne nel 1997 dopo 8 mesi dalla tremenda scoperta. L’ecatombe continua, e sembra non potersi arrestare.

Vorrei alzarmi e correre con voi, ma non posso. Vorrei urlare con voi canti di gioia, ma non posso. Vorrei che questo fosse un sogno dal quale svegliarmi felice, ma non lo è. Vorrei che la mia vita riprendesse da dove si è fermata. Queste le parole dell’indimenticato Gianluca Signorini. Ex difensore del Parma di Sacchi e, soprattutto, bandiera e giocatore simbolo del Genoa, Signorini scopre di essere malato di SLA all’inizio della sua carriera dirigenziale. Il 24 maggio del 2001 fu organizzata allo stadio Ferraris una serata in suo onore: il Capitano viene accolto da uno stadio pieno in ogni ordine di posto e non trattiene le lacrime. Quella sarà l’ultima apparizione ufficiale di Signorini, che morirà nel 2002 a soli 42 anni. La maglia con il suo numero, il 6, fu immediatamente ritirata. A lui sono stati intitolati una gradinata dello stadio di Pisa e il centro sportivo d’allenamento del Genoa. Le morti non si fermano: la SLA uccide nel 2003 Ubaldo Nanni, ex terzino del Pisa, e nel 2004 Lauro Minghelli. Nel 2007 dicono addio al mondo terreno anche l’ex arbitro Giovani Nuvoli (conosciuto per essere stato uno dei più grandi attivisti contro l’accanimento terapeutico) e l’ex Capitano del Como e compagno di squadra di Canazza Adriano Lombardi. In un’intervista rilasciata nel 2003, Lombardi espresse tutta la sua frustrazione per l’inumana condizione: “Ho giocato con Tardelli e Vierchowod, ma adesso non ce la faccio nemmeno a grattarmi la testa. Lo devo chiedere alle mie bambine. Ho fatto i corsi di allenatore con Lippi e Scoglio, ma ora non riesco più a girarmi nel letto. Lo devo chiedere a mia moglie. Ho giocato 500 partite di campionato, quasi tutte con la fascia da capitano, ora non posso giocare più a niente, nemmeno a vivere. Sono un altro calciatore condannato dal morbo di Gehrig, come Signorini, morto l’anno scorso a 42 anni, come Minghelli, che ha 30 anni e come me è sulla sedia a rotelle.” Anche nel suo caso, si sospetta di un possibile utilizzo di doping (ai tempi della Fiorentina, con casi di malattie varie tra i suoi ex compagni) come componente fondamentale dell’avvento della SLA.

Una delle storie più toccanti in assoluto riguardanti la tragedia della SLA nel mondo del calcio è quella di Stefano Borgonovo. Facente parte anche lui del Como di Canazza e Lombardi ed ex giocatore di Milan, Fiorentina e della Nazionale, Borgonovo annuncia nel 2008 di essere affetto dalla SLA: non riesce a parlare, se non tramite l’utilizzo di un sintetizzatore vocale. L’annuncio della malattia tocca profondamente le corde di molti tra i più famosi calciatori (tra cui Cannavaro e Buffon) e, mai come in questo caso, s’inizia a fare seriamente sensibilizzazione ed informazione sull’argomento. Il tutto parte proprio da Borgonovo, che dà vita ad una Fondazione Onlus a lui intitolata volta ad accumulare fondi per la ricerca contro quella che lui amava definire, tra il serio e il faceto, la Stronza. Proprio pochi giorni dopo la rivelazione, allo stadio di Como viene organizzato un evento al quale presenziano lo stesso Borgonovo e tanti suoi ex compagni. Il ricavato viene donato interamente alla sua Fondazione. Fiorentina e Milan organizzano un’amichevole con egual scopo, così come fatto l’anno successivo da molte personalità di Genoa e Sampdoria, unite per raccogliere fondi contro la malattia. La scia di solidarietà non si ferma, e fioccano le amichevoli a scopo benefico. Grazie a Borgonovo, la SLA non è più soltanto uno spettro: adesso ha un nome che non si ha più paura di pronunciare, una forma, ha il mirino puntato addosso. Dopo un immenso contributo regalato con dignità immensa e passione smisurata, anche grazie all’aiuto di una splendida famiglia alle spalle, Stefano Borgonovo smette di soffrire il 27 giugno dell’anno scorso. La Stronza se l’era portato via per sempre. Nello stesso giorno l’Italia gli rende omaggio durante la sfida di Confederations Cup contro la Spagna indossando il lutto al braccio e mettendo in campo una grinta immensa. Roberto Baggio, suo ex compagno di squadra e grande amico, lo ha salutato con le seguenti parole: Caro Stefano, l’impresa più bella che sei riuscito a costruire negli anni è stata quella di trasformare il veleno della malattia in medicina per gli altri. Ciao amico mio, onorerò per sempre la tua persona“.

Nonostante tutti i recenti sforzi, la SLA sembra non voler fermare la sua forza distruttrice. Ma l’imponente iniziativa dell’Ice Bucket Challenge ha riportato in auge la voglia di fare del bene e, seppur peccando di eccessivo protagonismo in alcuni casi, è riuscita ad ottenere soltanto negli USA svariati milioni (circa 35.000 euro provengono invece dal nostro Paese) da investire nella ricerca. Noi vorremmo andare più sul concreto: non che ci dispiacciano gavettoni di acqua ghiacciata, ma preferiamo consigliarvi alcuni siti tramite i quali è possibile effettuare donazioni monetarie. Perché la SLA sarà anche una Stronza, ma di certo in un futuro noi lo saremo più di lei.

http://aisla.it/

http://fondazionestefanoborgonovo.it/

https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2?df_id=27420&27420.donation=form1&__utma=239110995.1762614296.1408544331.1408722726.1408728422.12&__utmb=239110995.5.9.1408728423588&__utmc=239110995&__utmx=-&__utmz=239110995.1408544331.1.1.utmcsr%3D%28direct%29

http://www.als-ny.org/

https://www.facebook.com/AISLA

http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

 

 

Claudio Agave

https://twitter.com/ClAgaTVOV

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